В Украине на государственном уровне не решается проблема обеспечения инновационными лекарствами, которые могут спасти онкобольных и людей, страдающих орфанными болезнями. А без доступа к ним сотни пациентов с редкими заболеваниями остаются один на один с проблемой: они вынуждены продавать собственное имущество, просить помощи у неравнодушных или выезжать за границу.
"В нашей стране продолжается война, и нужно это учитывать. Но мы должны также сохранять население, не заставлять людей уезжать за границу. Именно поэтому украинцев нужно обеспечивать дорогостоящими лекарствами. В прошлом году начали борьбу против постановления Кабмина №34, которое ограничивало право громад закупать инновационные лекарства за средства местных бюджетов. Вместе с депутатами, общественными организациями, Министерством здравоохранения, пациентами нам удалось его разблокировать. Но и после этого ситуация не разрешилась: Киев, например, закупил небольшое количество препаратов для лечения одной из болезней. Но для других пациентов нет медикаментов. Выделенные на это деньги из киевского бюджета забрали в государственный бюджет. И пациенты остались без лечения", - рассказала Татьяна Кулеша, председатель совета общественного союза "Орфанные заболевания Украины" на пресс-конференции в агентстве "Интерфакс-Украина".
В августе 2025 года Верховная Рада приняла изменения в бюджет - 3,1 млрд грн выделили для Минздрава на закупку лекарств для онко- и орфанных пациентов. Но централизованные закупки до сих пор не начались.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Кабмин расширил перечень безвозмездных лекарств для украинцев
"Органы местного самоуправления не получают информации о закупках лекарств из государственного бюджета, а это значит, что врач-онколог лишен возможности планировать лечение больных. Также возмущает распределение имеющихся медпрепаратов. В прошлом году было такое, что по одной позиции - ноль, а по другой - 164% от потребности. В один регион идет в 5 раз больше флаконов, чем в тот, где производится в 4 раза больше химиотерапии", - отметил Виктор Сердюк, президент всеукраинской благотворительной организации "Совет защиты прав и безопасности пациентов".
По данным Минздрава, редкие болезни имеют 4533 украинцев, из них 80% - дети.
"Мы с женой планировали беременность, сдавали все тесты. Но произошла спонтанная мутация, и наш сын родился с ахондроплазией. За границей пациенты с таким диагнозом выздоравливают. Лекарство ребенок должен принимать до 18 лет, а затем живет полноценной жизнью и без них. В Европе годовой курс лечения стоит 200 тысяч евро. Но в Украине этот препарат не закупается. Живем надеждой, что в ближайшее время ситуация изменится", - поделился Александр Коваль.
На лечение одного пациента с редким диагнозом требуется от $3 тыс. до $1 млн в год. Татьяна Кулеша отмечает, что если нельзя обеспечить всех, нужно разработать приоритетность. В первую очередь лекарства должны получать дети, военнослужащие и ветераны.
"После того как у меня диагностировали онкологию, прошел курс химиотерапии. Но лечение мне не подошло, опухоли начали расти еще больше. Затем врачи рассказали о препарате, который помогает побороть меланому. Одна доза стоит 81 тысячу гривен. Их нужно принять 35 для выздоровления. У меня не было денег, чтобы приобрести это лекарство. Помогали волонтеры и неравнодушные люди. Получил 20 доз, последнюю - в январе. Полгода не лечусь, потому что нет денег. А если бы работала государственная программа, уже закончил бы курс и был здоровым человеком", - рассказал ветеран Леонид Салюков. Он воевал с 2014 года. В 2023-м диагностировали меланому 4 стадии.
У экс-военного Павла Кириенко тоже меланома, и он принимает тот же препарат.
"Болезнь диагностирована в 2023 году. В Национальном институте рака прооперировали - удалили метастазы из мозга. Прошел комплексное лечение радиотерапией. Получил 10 сеансов лечения препаратом бесплатно в Киевском городском онкоцентре. А потом эта история закончилась. И приходится самому искать средства на лекарства. Прошел 31 курс. Должен получить еще четыре", - поделился Кириенко.
Он отметил, что в законе о правовом статусе ветеранов четко сказано о бесплатном лечении.
"Но государство им не обеспечивает. Это заставляет украинцев либо умирать, либо уезжать за границу", - добавил Кириенко.
Пациентские организации требуют, чтобы государство срочно разблокировало средства в необходимом количестве - около 5 млрд грн (кроме выделенных 3,1 млрд грн) - и начало централизованные закупки современных лекарств. Но этого мало: активисты настаивают на необходимости системного решения. В частности, предлагают гораздо активнее использовать механизм договоров управляемого доступа, позволяющий закупать препараты напрямую у производителей по сниженным ценам.
22 мая в Верховной Раде зарегистрировали законопроект №13308. По мнению пациентских организаций, этот документ точно отражает состояние обеспечения и потребности в лекарствах для пациентов с тяжелыми заболеваниями и потому является шагом в правильном направлении.
Без запуска комплексных программ закупки инновационных лекарств, для которого необходима соответствующая законодательная основа, ситуация будет повторяться ежегодно, предупреждают в пациентском сообществе.
Пациенты и их семьи ждут конкретных действий от государства. Ибо каждый день промедления может стоить жизни.
2 
79692
Комментарии