Діти з артритом принесли жирафі свої штанці, з яких виросли. І нагадали державі: у них закінчуються ліки
Перед кліткою з жирафою у столичному зоопарку кілька малюків із мамами чіпляють на натягнутий шнур свої поношені джинси. Закріплюють їх прищіпками. Жирафа підходить впритул до штанів і звисока косить оком на дітей із розмальованими обличчями: по жовтому нанесені коричневі плямки. "Під жирафу" всіх охочих гримують дві художниці. Імпровізований салон – під пляжною парасолею столик із фарбами – розмістили навпроти вольєра.
На "свято жирафи" в зоопарку з усієї України з'їхалися з півсотні дітей, які хворіють на ювенільний ревматоїдний артрит. Скорочено – хвороба ЮРА. На неї нездужають тисячі. Сотні з них мають таку форму, що традиційне лікування не допомагає. Тоді, щоб вгамувати біль, діти пригорщами п'ють гормональні препарати і… перестають рости.
– "Дотягнутися до жирафи" – так назвали наше свято. Оце діти привезли свої штани, з яких уже виросли, – каже голова громадської організації "Радість руху" Тетяна Барлас. В одній руці тримає мікрофон, у другій – парасолю.
Весь день січе дрібний дощ.
– Точно виростемо, але я вже й так за останні півтора року виросла на 11 сантиметрів, – каже харків'янка 13-річна Дарина Айдарова. – Ми вдома на стіні мій зріст позначаємо.
На свято приїхала з матір'ю. Привезла сірі велюрові штани, з яких виросла за останніх півроку. Під парасолею та з мікрофоном у руках дівчинка розповідає свою історію. Раз по раз чітко вимовляє складні назви ліків:
– Пила хіміопрепарати й гормони. За рік від ліків стала гладшати. Мама зменшувала мені дозу, але я вже була залежна. Не вип'ю – не можу встати з ліжка й терпіти біль. Лежала. Пам'ятаю, папа виносив на балкон, щоб я подихала. Півтора року тому два рази на місяць почали колоти новий препарат. На нових уколах я почала рости й повернулася до школи. Зараз бігаю, граю в баскетбол і гольф.
Дарина передає мікрофон активістці громадської організації Юлії Міцній. Та розказує, що нові ліки називають біологічною терапією, з'явилися в Україні кілька років тому. Ліки дорогі, і батьки домоглися, щоб їх почала купувати для хворих держава. Торік зробили перші закупки, але вистачило тільки для третини дітей, хворих на ЮРА. Препаратів залишилося приблизно на місяць, у деяких областях уже немає зовсім. Якщо цього року куплять на таку ж суму, то, з урахуванням інфляції, на лікування можуть розраховувати ще менше дітей.
– Спасибі нашій харківській владі – фінансує уколи з міського бюджету, – каже мати Дарини 41-річна Людмила Айдарова. – Один укол 10 тисяч гривень коштує. На місяць виходить 20. Правда, ніколи не знаємо, припинять фінансування чи ні. Останні два місяці не кололи, бо не було препарату. У Даші повернувся біль. Слава Богу, знов уколи отримали.
Крім парасолі, тримає в руках невелику дорожню сумку й пакет. На свято приїхали з потяга.
– А ми поки що тільки на таблетках. На гривень 250 щомісяця п'ємо, – підтримує розмову 33-річна Олена Ткачук із міста Біла Церква на Київщині. Біля неї крутяться 7-річний племінник із повністю розфарбованим обличчям та 10-річна донька Софія з намальованими "під жирафу" окулярами.
– Це – моя старша, найменшому рік, а хворіє середня – Кіра. Їй 7. Зараз наш папа її підвезе. Рік уже на таблетках. Кажуть, що можемо перерости. Як не допомагатиме, будемо проситися на нову терапію. Спорт кинули, на танці не ходимо. Тільки басейн залишили. У нас діти з артритом у школу не ходять, а я написала заяву й відпустила під свою відповідальність. Бо спілкування у класі краще, ніж індивідуалка. Дитині ж треба розвиватися.
З глибини зоопарку наближаються два дитячі поїзди. Діти разом із батьками сідають у них і їдуть кататися. Біля кіоску-кафе під парасолями офіціанти починають готувати перекус.
– У мене рідна сестра з дитинства на артрит хворіє. Зараз їй 50. Вона ледве ходить. З двома паличками, і то тільки по квартирі. Вже на друге коліно будуть робити протез. В її дитинстві такого лікування, як тепер, не було. Захворів – інвалід на все життя, – розказує Олена Муквіч, доктор медичних наук з Інституту педіатрії, акушерства та гінекології Національної академії медичних наук України.
Організатори свята запросили Олену Муквіч та інших лікарів, бо вони займаються ювенільним ревматоїдним артритом.
– Артрит завжди був недугою пенсіонерів, а зараз у нас є пацієнти, яким по півтора рочку. В Україні майже три тисячі дітей мають ЮРА. Хворіють однаково що дівчатка, що хлопчики. Причина невідома. В сім'ї може бути троє дітей, а на ЮРА хворіє тільки одне. Для лікування таких малюків є так звана базова терапія, але не всім вона підходить. Ті, кому не допомагає, а їх відсотків 15, страждають найбільше – терплять страшний біль, п'ють гормони, повніють і не ростуть. От для них і є порятунком біологічна терапія. За кордоном ці препарати за рахунок держави отримують усі, дорослі – теж. І нормально живуть. Там через ЮРА вже не стають інвалідами. У нас же ці препарати тільки рік, як стали доступні, і то тільки дітям.
Потяги з дітьми повертаються. Жирафа з-за огорожі дивиться, як малі біжать, але не до неї, а в кафе. Там для них влаштували частування. Штанці, з яких виросли діти, мокнуть біля вольєра. Чи приїдуть діти наступного року похвастатися своїм зростом, невідомо. Ліки ж у лікарнях закінчуються. У деяких уже закінчилися.
1 
1
Коментарі